Los niños no son inmunes: Los pediátricos de Penn State Health trabajan horas extras para mitigar los efectos del COVID
A principios de este año, Karen Graham finalmente se enteró del nombre de la misteriosa y rara enfermedad que ha estado plagando a su hijo, Douglas, desde que nació hace ocho años.
Luego, a principios de diciembre, otra enfermedad llegó a su puerta. Es igual de misterioso, pero su nombre evoca pesadillas en todo el mundo – COVID-19.
Douglas ya sufre del síndrome de Lesch-Nyhan, un trastorno genético que le hace infligir daño a sí mismo. Lo ha confinado a una silla de ruedas y le ha robado la capacidad de hablar. No hay cura.
Cuando empezó la pandemia, Karen se preocupó. Douglas tiene un sistema inmunitario débil, y los problemas pulmonares crónicos fueron parte de la letanía de los síntomas que experimentó cuando era bebé.
Cuando empezó a vomitar el 4 de diciembre, ella oró que era sólo un insecto estomacal, pero le hizo hacerse la prueba de todos modos. Cuatro días después, cuando ella lo puso a dormir, dejó de respirar. Karen llamó a una ambulancia, que lo llevó al Hospital de Chambersburg. Esa noche, recibió la llamada telefónica con el resultado de la prueba que ya conocía.
Al día siguiente, otra ambulancia lo llevó al Centro Médico Penn State Health Milton S. Hershey, donde los médicos lo conectaron a máquinas para ayudarlo a respirar. Karen nunca se fue de su lado, durmiendo en un sofá en su habitación.
Se unieron a un colectivo pequeño, pero trágico. Mientras que la narrativa popular cuenta con que la pandemia es principalmente la enfermedad de una persona mayor, 49.179 niños en Pensilvania han contraído COVID. Ciento sesenta y seis han pasado por Hershey, desde bebés hasta niños de 18 años. Y aunque las estadísticas pueden ser menos sombrías para los niños que para los adultos, las tangentes conducen por pasillos oscuros. Los trabajadores de la salud dicen que los trastornos alimenticios que requieren estancias hospitalarias han aumentado entre los jóvenes. Los intentos de suicidio se están disparando entre los niños. Y una enfermedad rara, potencialmente mortal, los médicos todavía están luchando por entender ocurre casi exclusivamente en niños y adultos jóvenes que tenían COVID.
“La realidad es que está afectando a todos,” dijo Jessica Masgay, gerente de enfermería de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Los médicos, terapeutas y enfermeras de Penn State Health encargados de manejar la crisis y sus efectos en los niños trabajan duro para levantar los espíritus, tanto los de los pacientes como los de las familias, mientras lidian con su propio desgaste emocional mientras la pandemia sigue en el 2021.
Jordan Seifarth, una enfermera registrada, comprueba los signos vitales de la paciente de COVID-19, Lily Valentin-Hower, de 9 meses de edad, en la Unidad de Atención Intermedia Pediátrica del Hospital de Niños de Penn State.
Los expertos en salud pediátrica del Hospital de Niños de Penn State están equipados de manera única para ayudar. Justo al final del pasillo, investigadores del único centro médico académico de la región son parte de la campaña para detener COVID. El Hospital de Niños es un líder nacional en atención de calidad y basada en evidencia para niños desde el nacimiento hasta los 21 años.
El martes 15 de diciembre, Douglas fue uno de los únicos tres pacientes pediátricos con COVID en el Hospital de Niños y fue el único en el PICU. El número máximo de pacientes pediátricos con COVID en residencia a la vez han sido nueve hasta ahora.
Su sala de presión negativa se veía igual que los de adultos. Puertas de vidrio herméticamente selladas. Trabajadores sanitarios protegidos por protectores faciales, máscaras, batas y guantes, bancos de equipos que se alumbran intermitentes y una cama de hospital.
Sólo que el paciente era diferente. No se derraman brazos ni piernas largas sobre los lados de la cama. En su lugar, pequeños apéndices estaban tapados con pequeños dedos en las manos y los pies
Mientras el terapeuta respiratorio Dale Carl y la enfermera registrada Megan Davison trabajaban sobre él, la pierna de Douglas se disparó de las mantas y las arrojó con patadas. Se dio vuelta tanto que tuvieron que asegurar sus brazos. Lo envolvieron en un chaleco y lucharon para colocar máscaras en su rostro gruñón. Las mangueras enganchaban el chaleco a una máquina estremecedora del tamaño de una impresora informática.
“Por lo general, no es así,” dijo Carl, sacando su PPE al salir un momento después.
Estaban tratando de hacer que Douglas expectorara la mucosidad que molestaba su respiración el día anterior. El chaleco emitía bocanadas de aire que sacudieron el cuerpo de Douglas, aflojando los materiales en su pecho. También le deslizaban catéteres por la nariz y la garganta para descomponer los líquidos que la mayoría de la gente puede desalojar tosiendo.
Es un tratamiento común tanto en niños como en adultos con comorbilidades. La diferencia esta vez fue que la enfermedad subyacente de Douglas lo hace atacar a veces. Casi todos los niños que terminan en cuidados intensivos pediátricos con COVID-19 tienen alguna condición subyacente. Otros contratan COVID, pero “no se enfermen lo suficiente para irse al hospital,” dijo Davison.
Al menos no al principio. Más de 1.200 niños en los Estados Unidos han desarrollado otra nueva enfermedad después de COVID, Síndrome Inflamatoria Multisistemica — Niños –(MIS-C, por sus siglas en inglés). Los órganos, como el corazón, los pulmones, los riñones, la piel, los ojos, los órganos gastrointestinales y el cerebro, pueden inflamarse. La enfermedad es grave, potencialmente mortal, y los médicos todavía no saben la causa, sólo que está vinculada de alguna manera a la pandemia. Seis niños con MIS-C han sido admitidos en Hershey.
Para otros jóvenes, COVID-19 tiene un tipo diferente de peaje. La pandemia ha triplicado el número de crisis de salud mental relacionadas con los niños, incluidos los intentos de suicidio, dijo Renae Epler, gerente de enfermería en Cuidados Pediátricos De Agudo. Al mismo tiempo que Douglas se estaba recuperando en cuidados intensivos, la colega de Epler, la enfermera registrada Maggie Truett, estaba monitoreando a dos pacientes COVID pediátricos que habían intentado suicidarse.
“La gente me pregunta si estoy viendo muchos casos de COVID y síntomas horribles,” dijo. “‘No,’ les digo, ‘Estoy viendo una terrible salud mental.’”
Los trastornos alimenticios se han vuelto desenfrenados, dice. Pacientes de tan solo nueve años han llegado a Hershey sufriendo de anorexia o bulimia. La causa no es un síntoma físico. Es un efecto secundario, parte de un desmoronamiento nacional de familias y psiques provocados por el aislamiento y la cuarentena.
Algunos de los niños que llegan para emergencias de salud mental requieren atención hospitalaria en una institución psiquiátrica. No pueden irse hasta que reciban dos pruebas negativas para COVID. Sus salidas se retrasan aún más por la falta de espacio disponible en este tipo de instalaciones en todo el estado. A veces, tienen que viajar lejos de casa para recibir atención o quedarse atascados esperando durante semanas y semanas.
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La gama especializada de servicios del Hospital de Niños trabaja horas extras para que se sientan cómodos, dice Truett. Los terapeutas de arte vienen todos los días y ofrecen salidas creativas como el dibujo y la decoración de galletas. Los terapeutas de música pasan. Un equipo psiquiátrico adolescente ofrece sus servicios por medio de Zoom.
“Las enfermeras simplemente pasan con ellas,” dijo Truett. No siempre pueden estar al lado de la cama de alguien aislado en una sala de presión negativa, pero las enfermeras los llaman en sus teléfonos junto a la cama. El Programa de Vida Infantil en el Hospital de Niños de Penn State ayuda tanto como pueden.
La naturaleza aislante de la enfermedad es una aberración para los profesionales de la atención pediátrica, dijo Amanda Kells, una gerente de enfermería en la Unidad de Cuidado Intermedio Pediátrico. Para protegerse contra la propagación de la enfermedad, los trabajadores de la salud han tenido que limitar el número de familiares a los que se les permite visitar. En el mundo no-COVID, el mejor escenario para el cuidado de un menor involucra a toda la familia. Recientemente, dijo Kells, un conjunto de gemelos que habían estado juntos todos los días desde que nació no podía estar en la misma habitación cuando uno de ellos se enfermó.
“Va en contra de lo que es la enfermería pediátrica,” dijo Kells. “La familia es tanto parte de lo que hacemos.”
El peaje emocional ha sido un desafío, pero a medida que las enfermeras pediátricas ayudan a sus familias a navegar a través de la pandemia, se están uniendo. “No puedo decir suficientes cosas positivas sobre la forma en que nuestros equipos se han adaptado a nuestros nuevos entornos y su constante dedicación a nuestros pacientes y familias,” dijo Masgay.
Y, como siempre, los padres hacen lo que hacen los padres.
Después de ver a Douglas someterse a su terapia respiratoria, Karen se arrodilló junto a la cama y murmuró a su hijo. Cuando ella tocó sus piernas palpitantes, se desaceleraron y él se quedó quieto.
Los médicos finalmente sacaron el tubo que había estado ayudando a Douglas a respirar. “Ahora lo está haciendo mejor,” dijo por teléfono desde el sofá de su habitación. Una semana después se fueron a casa.
El día que Douglas se fue, una ambulancia trajo a Lily Valentin-Hower. La hija de 9 meses nació con una rara mutación genética que hace que tenga convulsiones. Tres días antes de Navidad, algo desencadenó uno.
Fue COVID-19, los médicos descubrieron.
Su padre, Dillion Hower, dio positivo por el virus unos días antes. Los resultados de la prueba COVID de su madre, Juiliely Judge, están pendientes, pero está segura de que lo tiene.
Juliely dio a luz a Lily en marzo cuando la pandemia acababa de empezar a alcanzar su punto máximo.
Lily tuvo su primera convulsión tres semanas después. Había dejado de respirar. Su cuerpo se había vuelto rígido. Una ambulancia la llevó al Centro Médico Hershey. Tuvo otra convulsión en junio.
Juliely se descompuso. La posibilidad de que el virus que parecía estar enfermando a la mitad del planeta pudiera enfermar a su bebé era como una pesadilla.
“Es aterrador,” dijo desde la habitación de su hija en la Unidad de Cuidado Intermedio Pediátrico al día siguiente. “Si alguien me dice que COVID no tiene ningún efecto en los niños, se lo diré de primera mano, lo hace.”
Dentro de un día, los médicos despejaron a Lily para que regresara a casa a tiempo para Navidad.
Pero entonces la familia estaba de vuelta en el hospital el 26 de diciembre. Ese día, COVID-19 causó que Lily tuviera tres convulsiones más.
Regresó a casa de nuevo, y, a principios de enero, no había tenido una convulsión en unos días.
Juliely dice que está agradecida por la atención que recibió.
“Me encanta la pediatría del Centro Médico Hershey,” dijo. “Desde la primera vez que vinimos aquí. … todos aquí hacen todo lo posible para ayudar.”
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